Este 2025, bajo el lema ‘pERsonas’, queremos destacar una verdad fundamental: detrás de cada campaña, necesidad, enfermedad o síntoma, hay personas y familias. En España, se calcula que más de 3 millones de personas conviven con enfermedades raras, están en busca de un diagnóstico o son familiares de quienes las padecen. Estas personas enfrentan condiciones que:
- Individualmente afectan a pocas personas, lo que limita el conocimiento y la experiencia para su atención, pero al sumarlas todas, representan a una gran cantidad de individuos.
- En su mayoría, se presentan en la infancia, son de origen genético, graves, discapacitantes y pueden poner en peligro la vida de quienes las sufren.
- Tienen poca investigación, tardan más de 6 años en ser diagnosticadas y no cuentan con medicamentos disponibles.
Imaginemos lo que esto implica para una familia que acaba de comenzar uno de los viajes más emocionantes de su vida: ser padres y traer un nuevo ser al mundo. Pero también para aquellos que, siendo adultos, descubren que lo que les ocurría desde pequeños era una enfermedad de la que casi nadie sabe. O para quienes, un día, se despiertan con síntomas nuevos y desconocidos que transformarán su vida, su trabajo, su relación y su entorno para siempre. También para la comunidad profesional que enfrenta enfermedades desconocidas.
Esta campaña está dirigida a todos ellos y a quienes, aún sin saberlo, también recorrerán este camino. Es, además, una llamada de atención para continuar con las políticas públicas que ya están dando frutos y crear nuevas iniciativas que mejoren la realidad de este colectivo, a través de tres pilares fundamentales: investigación, diagnóstico y tratamiento, con un enfoque integral y social.
Cartel Día Mundial de las Personas con Enfermedades Raras 2025
