3 de Mayo de 2011 Fuente: www.fundela.info Biogen Idec y Knopp Biosciences anunciaron el 31 de Marzo el inicio de la fase III de un ensayo clínico internacional multicentrico internacional, aleatorizado, doble ciego, controlado con placebo, en pacientes con ELA para evaluar la eficacia, seguridad y farmacocinética del medicamento dexpramipexol. Participaran varios países, aproximadamente 80…
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II Edición de los Premios Impulso Dia Mundial de las Enfermedades Raras Noticias, investigación Logopedia, Terapia Ocupacional, Psicología… Descarga el pdf de la revista
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8 de Abril de 2011 El ensayo clínico en fase I/II de utilización de células madre de médula ósea en pacientes con Ela está en fase de ampliación. El ensayo, desarrollado en los Hospitales Virgen de la Arrixaca y Morales Messeguer en colaboración con Salvador Martínez del Instituto de Neurociencias de la Universidad Miguel Hernández.…
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25 de Marzo de 2011 Ela Principado participó en las jornadas que tuvieron lugar en el Centro de Referencia Estatal de enfermedades Raras de Burgos(CREER) durante los días 10, 11 y 12 de Marzo de 2011. Las jornadas, organizadas por la Plataforma de Afectados de Ela, tenían como objetivo ser un espacio de puesta en…
Detalles14 de Marzo de 2011 La Consejería de Salud y Servicios Sanitarios del Principado de Asturias ha publicado un estudio con el objetivo de conocer los patrones de presentación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica en la región. El proyecto se engloba dentro de la estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. …
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04 de Marzo de 2011 Fuente: www.elaandalucia.es El Hospital Virgen Macarena de Sevilla, va a realizar una investigación en la ELA con el objetivo de tratar de conocer las causas que desarrollan la enfermedad. Los científicos realizarán un estudio genético completo del ADN de los enfermos de ELA, es la primera vez en el mundo…
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1 de Marzo de 2011 M. SUÁREZ ( www.lne.es) «Esperemos que el año que viene vuestro manifiesto tenga menos líneas», deseó Luis Miguel Fernández Romero, director de la Agencia Asturiana para la Discapacidad, que no tuvo reparo alguno en apuntar hacia la Administración como uno de los responsables de la situación que ponen en evidencia…
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25 de Febrero de 2011 Los asturianos con enfermedades raras sufren retrasos de 3 años en el diagnóstico. Gijón acoge este fin de semana los actos de apoyo a los tres millones de afectados que viven en España. Oviedo, Pablo ÁLVAREZ, en La Nueva España Los asturianos afectados por enfermedades raras están acostumbrados a…
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25 de Febrero de 2011 La Asociación de Enfermos Neuromusculares del Principado (Asempa) organiza el próximo día 26 de Febrero su primera "Carrera Solidaria" en el paseo de la playa de Poniente de Gijón. El plazo de inscripción para participar en esta carrera estará abierto desde el día 14 hasta el 25, ambos inclusive. Más…
Detalles10 de Febrero de 2011 Cocemfe Asturias está llevando a cabo una campaña de sensibilización con el objeto de promover el respeto en el uso de las plazas de aparcamiento reservadas a personas con discapacidad. Bajo el lema " Esta señal salvaguarda un derecho, en ningún caso un privilegio" se hace incapié en los derechos…
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