Los afectados por enfermedades raras piden más apoyo a las administraciones
Actualmente hay catalogadas alrededor de 7.000 enfermedades de baja prevalencia que afectan al 7% de la población mundial.
Actualmente hay catalogadas alrededor de 7.000 enfermedades de baja prevalencia que afectan al 7% de la población mundial.
En la reunión el consejero recibió información sobre las necesidades de las personas afectadas de ELA y sus familias.
El reto irá acompañado de otros eventos lúdicos como concurso de tortillas, campeonato de parchís y tute y desayunos y meriendas solidarios entre otros.
El concierto del tenor José Manuel Monteri consiguió recaudar 3600 euros.
Las grabaciones se usarán posteriormente para que la tecnología de Aholab extraiga los distintos fonemas y sea capaz de generar un sintetizador de voz dotado con el timbre de la nuestra.
El concierto está organizado por el Club Rotario de Gijón junto a la Sociedad Filarmónica de Gijón.
ADANSI y ELA PRINCIPADO recibieron sendos cheques por importe de 700 euros.
La entrada será con un donativo voluntario y el dinero recaudado se destinará íntegramente a nuestra Asociación.
Se insta a que el sistema público de salud atienda las necesidades en caso de enfermedad avanzada o al final de la vida mediante la reivindicación de 13 derechos básicos basados en el Informe Técnico 804 de la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Baja California y La Noche más Larga serán los protagonistas de las segunda edición del festival en la Sala Memphis de Gijón.
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