8 de Marzo de 2019
Fuente: ffluzon.org
La Fundación Luzón y la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR), han elaborado una Guía para personas enfermas de ELA y sus cuidadores que, además de revisar la enfermedad en general, centra su atención en la progresiva afectación respiratoria que sufren los pacientes y sus posibles cuidados y soluciones. La guía se presentó el pasado mes de noviembre en el 2º Congreso SEPAR de pacientes respiratorios y está coordinada por los doctores Eusebi Chiner y Carme Hernández, directores de SeparPacientes, quienes han definido la guía como “un proyecto clave para dar a conocer a la ciudadanía esta enfermedad, pero, sobre todo, para servir de apoyo, no sólo de información, sino de conocimientos, a aquellos pacientes que sufren de esta enfermedad y a sus familiares y cuidadores”. Para la Fundación Luzón, la publicación de esta guía es “un paso imprescindible más para dar visibilidad a la ELA en España, colaborar con los distintos profesionales de la salud implicados en esta enfermedad y, por encima de todo, ofrecer herramientas útiles de apoyo a pacientes y su entorno ” explica May Escobar, Directora Genral de la Fundación.
A lo largo de la guía, los doctores Emilia Barrot, Emilio Servera, Elia Gómez Merino y Eva Farrero, neumólogos y especialistas en el tratamiento de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, exponen de manera clara y directa, aspectos generales de la enfermedad, su desarrollo a través de las distintas fases que conlleva y cómo afrontar ciertas situaciones. Las complicaciones respiratorias son el punto clave de su evolución, en relación con la afectación de la musculatura respiratoria y de la musculatura de la deglución. Ayudar a pacientes y cuidadores a estar preparados para su tratamiento, ponerlo en marcha y tomar decisiones compartidas en el entorno familiar, es el objetivo de esta guía, que también puede ser muy útil para todas las personas que quieran saber más sobre esta enfermedad.
