20 de Febrero de 2015
En el marco de los actos programados para conmemorar el DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, varias asociaciones de personas con discapacidad afectadas por enfermedades catalogadas como “poco frecuentes” e integradas en COCEMFE Asturias, llevarán a cabo un acto de carácter lúdico con el fin de llamar la atención y sensibilizar a la población sobre las dificultades a las que se enfrentan las personas con estas enfermedades y sus familias.
El acto dará comienzo a las el próximo domingo 22 de Febrero 12 horas en la Plaza de la Constitución de Oviedo, donde se repartirán camisetas conmemorativas, con el lema “La Investigación, nuestra Esperanza”.
La Asociación “Levántate y Danza” impartirá entre las 12 y las 13 horas, un taller de danzas del mundo, para todas aquellas personas que quieran participar. A las 13 horas se hará entrega de un manifiesto reivindicativo al Director General de Salud Pública finalizando la Jornada con una suelta de globos.
Animamos a todos los asturianos y asturianas a que acudan para unirse a nuestra causa, y manifiesten públicamente su apoyo al colectivo de asociaciones de enfermedades raras allí concentrado.
Las Asociaciones federadas a Cocemfe Asturias participantes son las siguientes:
Asociación de enfermos musculares del Principado de Asturias ASEMPA
Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística F.Q
Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica ELA-Principado
Asociación de Hemofilia de Asturias AHEMAS
Asociación Asturiana de ATAXIAS “Covadonga” ATAXIA
Asociación Asturiana de Neurofibromatosis ASNEFI
Asociación COREA DE HUNTINGTON de Asturias
Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias CHYSPA
Asociación de afectados por Miastenia Gravis ADAMG
Otras Asociaciones Participantes
Asociación de Retina Asturias
Asociación Española del Síndrome de Wolf Hirschhorn
Asociación Síndrome de Noonan
