25 de Marzo de 2011
Ela Principado participó en las jornadas que tuvieron lugar en el Centro de Referencia Estatal de enfermedades Raras de Burgos(CREER) durante los días 10, 11 y 12 de Marzo de 2011. Las jornadas, organizadas por la Plataforma de Afectados de Ela, tenían como objetivo ser un espacio de puesta en común de conocimientos y vivencias por parte de miembros de la plataforma, investigadores y asociaciones. Asimismo, también pudimos contar con la presencia de representantes de la administración y de diversas empresas relacionadas con la investigación.
Entre las actividades más significativas que tuvieron lugar, destacar la mesa redonda entre investigadores, representantes de la administración y empresas, marco de referencia propicio para la puesta en común de las diferentes líneas de investigación existentes, para el establecimiento de líneas de colaboración entre los distintos investigadores, así como para el fomento de posibles nuevas investigaciones/ensayos frente a representantes de la administración.
Por otra parte, la Confederación de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica (CONFEDELA) de la cual nuestra asociación es miembro fundador, mantuvo una reunión con miembros de la Plataforma de Afectados de Ela con el objeto de establecer lineas de actuación conjuntas en beneficio de las personas afectadas por esta enfermedad y sus familias.
