Fuente: ffluzon.org
Enfermos, fundaciones y asociaciones de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) han expresado de forma unánime la necesidad de que la proposición de ley de ELA recientemente aprobada en el Congreso de los Diputados se transforme cuanto antes en ley. Así lo han expresado durante el acto de constitución de la Confederación Nacional de Entidades de ELA, ConELA, que ha tenido lugar este 7 de abril en Madrid.
La firma del documento por el que se crea ConELA ha contado con la presencia de numerosas entidades de ELA de toda España, así como con las intervenciones del director de la Fundación Ramón Areces, Raimundo Pérez-Hernández y Torra, en cuya sede se ha celebrado el acto, del presidente de la Plataforma de Afectados de ELA, José Tarriza, del exportero y exentrenador de fútbol Juan Carlos Unzué y de la presidenta ejecutiva de la Fundación Luzón, María José Arregui. El vicepresidente segundo de la Fundación Luzón, Carmelo Angulo, ha actuado como conductor.
En palabras de Angulo, ConELA nace de un esfuerzo colectivo para “definir y consensuar los derechos sociales fundamentales de las personas con ELA” y con un planteamiento “plenamente democrático, transparente y rotatorio” a través de sus órganos de funcionamiento. En su estreno en el espacio público, la confederación se ha marcado como “primer e inmediato reto que el proyecto de Ley” que debatirá en el Parlamento en los próximos meses “tenga un aterrizaje práctico y presupuestario en cada comunidad autónoma”.
“La Ley ELA debe hacerse realidad y vamos a participar para que se pueda tramitar con agilidad”, ha afirmado María José Arregui, quien ha instado a que la norma se publique en el BOE en diciembre de 2022 para que pueda desarrollarse a nivel autonómico en 2023. La presidenta ejecutiva de la Fundación Luzón ha pedido también que se consulte a las personas afectadas por la ELA -“que nos pregunten, que nos pidan opinión aunque no podamos hablar”-, y ha recordado que “la ley ELA es el presente y la investigación es el futuro”.
Bajo el lema “Juntos somos más fuertes”, ConELA agrupa a asociaciones de ELA del País Vasco (ADELA EH), Castilla La Mancha (Adelante CLM), Comunidad Valenciana (ADELA CV), Aragón (ARAELA), Galicia (AGAELA), Cantabria (CanELA), ANELA Navarra, ELA Extremadura, ELA Balears, ELA Andalucía, ELA Principado y ELA Región de Murcia, así como a la Plataforma de Afectados de ELA, la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, RedELA y a la Fundación Luzón. Además, cuenta con el apoyo de las asociaciones Dale Candela, Saca la Lengua a la ELA y Siempre Adelante.
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