25 de Febrero de 2019
Fuente: cocemfeasturias.es
En el marco de los actos programados para conmemorar el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, las asociaciones integradas en COCEMFE Asturias que representan a personas con discapacidad afectadas por enfermedades de baja incidencia, llevarán a cabo el próximo jueves 28 de febrero un acto de carácter lúdico y REIVINDICATIVO para llamar la atención y sensibilizar a la población en general sobre las necesidades y las graves dificultades a las que se enfrentan las personas con estas enfermedades y sus familias.
El acto se celebrará este año en el HUCA, (entrada de consultas externas), en donde se desarrollarán, a partir de las diez de la mañana, diversas actividades como reparto de camisetas conmemorativas , chocolatinas, etc. Además, como novedad este año contaremos con una gaita y un tambor que amenizarán la jornada.
A partir de las 12 horas se dará lectura a un manifiesto reivindicativo, finalizando la Jornada con una suelta de globos, para pasar seguidamente, a las 12:45, al salón de actos, donde la asociación Chiari y Siringomielia organiza un acto con la participación del resto de asociaciones
Nos acompañarán en la lectura del manifiesto el Director General de Salud Pública, Antonio Molejón, el Director de Atención Sanitaria y Salud Pública del Área Sanitaria IV, Dr. José Antonio Vecino, y la Concejala de Atención a las Personas e Igualdad del Ayuntamiento de Oviedo, Marisa Ponga.
Animamos a todos los asturianos y asturianas a que acudan para unirse a nuestra causa, y manifiesten públicamente su apoyo al colectivo de asociaciones de enfermedades raras o de baja prevalencia allí concentrado.
Asociaciones participantes federadas a Cocemfe Asturias:
– Asociación de enfermos musculares del Principado de Asturias, ASEMPA
– Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística, F.Q.
– Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA-Principado
– Asociación de Hemofilia de Asturias, AHEMAS
– Asociación Asturiana de ATAXIAS, “Covadonga” ATAXIA
– Asociación Asturiana de Neurofibromatosis, ASNEFI
– Asociación COREA DE HUNTINGTON de Asturias
– Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias, CHYSPA
– Asociación de afectados por Miastenia Gravis, ADAMG
– Asociación Síndrome de Noonan- NOONAN ASTURIAS
