15 de Mayo de 2018
Fuente: abc.es
Con el mensaje de que "el Gobierno no puede dejar morir a 4.000 personas al año por 492.800 euros", Jesús Gómez, enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), ha entregado este jueves en el Congreso 627.000 firmas para que se financie un proyecto de investigación iniciado en Alicante contra la enfermedad.
"Queremos que ese ensayo se reanude. Es la esperanza que tenemos. No queremos morir", es la petición que ha lanzado Gómez, de 45 años, a través de un dispositivo electrónico, ya que ha perdido el habla y la movilidad en las extremidades superiores, debido a esta enfermedad que "deja la mente enjaulada en un cuerpo inmóvil".
Gómez ha hecho este llamamiento frente al Congreso de los Diputados antes de entregar en el Registro de la Cámara Baja la firmas que ha recogido en un mes a través de la plataforma Change.org.
Ha explicado que el Instituto de Neurociencias de Alicante ha desarrollado una terapia contra la ELA que ha sido probada con éxito en ratones.
Se trata de un estudio liderado por el doctor Salvador Martínez, que necesita 492.800 euros para poder acometer un ensayo pionero en el mundo con cien enfermos. Se desarrollaría durante tres años en hospitales de Murcia y Alicante y, en caso de éxito, posibilitaría aplicar después el tratamiento a los 900 nuevos pacientes de ELA que se diagnostican anualmente en España, con el fin de detener la parálisis progresiva e irremediable de sus músculos.
Martínez explicó a Efe que ha comprobado en laboratorio que el trasplante de células de la médula ósea a los músculos detiene el deterioro muscular progresivo de esta enfermedad que sigue siendo mortal.
Varias decenas de familiares y amigos han acompañado a Jesús Gómez hasta el Congreso para pedir a los diputados que les escuchen, les apoyen y les financien. Y que prospere así este "proyecto tan esperanzador para todos los que padecemos esta terrible enfermedad", han subrayado.
Esta enfermedad neurológica implica la pérdida progresiva de las células que controlan la actividad muscular voluntaria esencial como hablar, caminar, respirar o comer.
Síntomas que este año padecerán 900 personas más, según los datos de asociaciones de pacientes de ELA, que detallan que cada día se detectan tres nuevos casos, mientras que otros tantos fallecen por la enfermedad.
Estos datos la convierte en la tercera enfermedad neurodegenerativa más común y, además, en la más costosa, con un gasto para el afectado y su familia de más de 34.000 euros al año, mientras que la Sociedad Española de Neurología eleva a los 50.000 euros anuales el coste por paciente.
