Carta de despedida de los responsables de Fundación Diógenes

7 de Noviembre de 2013

Fuente: www.fundacionela.com

 

Tras doce años luchando por encontrar una terapia eficaz para la ELA, la Fundación Diógenes cierra sus puertas.

Habíamos tomado como elemento gráfico que identificara a la entidad la lámpara que llevaba el filósofo Diógenes de Sinope, encendida a plena luz del día diciendo: «Que buscaba a un hombre». «La ciudad está llena de hombres», le dijeron a lo que él respondió: «Estoy buscando de la un hombre honesto». Nosotros hemos encontrado muchos hombres y mujeres honestas desde el año 2000 en que se registró la Fundación Diógenes para la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Es cierto que nunca lo hemos tenido fácil por el mero hecho de proponer que se investigara para una enfermedad de origen desconocido, con poca prevalencia de vida, por lo que pocos enfermos la padecen a la vez, debido a la endiablada rotación. Es la más importante de las enfermedades neuromusculares y junto a la enfermedad de Alzheimer y a la del Parkinson es una de las tres enfermedades neurodegenerativas más grandes.

Eso no llevó a nuestro fundador y afectado José Luis Pérez Torregrosa a superar todas las dificultades que le salían al paso. Tenía prisa porque sabía que contaba con poco tiempo. Esta enfermedad mantiene intactas las funciones cognitivas, así que logró poner en marcha la Cátedra ELA con la colaboración del Ayuntamiento de Elche, la Universidad Miguel Hernández y la propia Fundación y dejó abierta una importante puerta a la esperanza a todos los que padecían esta enfermedad.

Tampoco lo tuvo fácil la segunda presidenta, Nieves Berenguer. Llegaban las necesidades con urgencia y había que poner en marcha el primer ensayo clínico.

Y a nosotros, los componentes de la junta directiva, con un ensayo clínico en marcha pionero en Europa y otro a punto de iniciarse, nos toca extinguir la fundación por falta de medios económicos.

En el año 2012 el Ayuntamiento de Elche reducía drásticamente la aportación a la Cátedra ELA, siendo la fundación la que tuvo que suplir la falta de fondos del colaborador más importante y en el año 2013 el Ayuntamiento de Elche nos comunica con una llamada telefónica que no dispone de fondos para la investigación, con lo que unido a una disminución considerable de donaciones, a la hora de efectuar el presupuesto de 2014 nos había pasado como al filósofo Diógenes: estábamos en la pobreza extrema.

Acudimos en busca de posibles benefactores que nos permitiesen seguir con la labor investigadora y entonces comprendimos el significado de la palabra crisis, unas veces como excusa recurrente para quitarte rápidamente de encima, otras porque era la realidad. En este periplo de búsqueda precipitada de recursos nos hemos encontrado con toda clase de crisis: crisis económica, política, sanitaria, docente, social e incluso de subsistencia.

Ante tal circunstancia ¿qué podíamos hacer? Pues una reunión de crisis de los miembros que componen el Patronato de la Fundación en la que se llegó al acuerdo de disolución, ya que contablemente no podíamos cubrir el ejercicio del 2014 y donar las propiedades de la fundación a la Universidad Miguel Hernández con la finalidad de que sigan investigando sobre la ELA hasta donde les sea posible.

Ahora dejamos esa tarea a quien corresponde legítimamente, al Gobierno, aunque en vista de los antecedentes mucho nos tememos que le darán el mismo tratamiento que a otras líneas de investigación: las dejarán morir como si no hubiesen existido.

Queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a todos los que nos ayudaron a llevar a cabo durante tanto tiempo la importante labor investigadora en una enfermedad como la Esclerosis Lateral Amiotrófica. Ellos siempre entendieron nuestra prisa. Diógenes, cuando le pedía dinero para comer a un amigo y éste se demoraba, le decía: «Te pido para mi comida, no para mi entierro». Nosotros pedíamos para investigar la ELA.

Javier Cabo Lomana

Presidente Fundación Diógenes