22 de Febrero de 2018
Fuente: cocemfeasturias
En el marco de los actos programados para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, las asociaciones integradas en COCEMFE Asturias que representan a las personas con discapacidad afectadas por enfermedades de baja incidencia, y con la colaboración del Ayuntamiento , llevarán a cabo el próximo domingo 25 de Febrero un acto de carácter lúdico y reivindicativo para llamar la atención y sensibilizar a la población en general sobre las necesidades y las graves dificultades a las que se enfrentan las personas con estas enfermedades y sus familias.
El acto, que se celebrará este año en Gijón , dará comienzo a las 12 horas en la Plaza del Instituto, para desarrollar distintas actividades, como el reparto de camisetas conmemorativas, con el lema “La Investigación, nuestra Esperanza”. La Asociación “Levántate y Danza” impartirá entre las 12 y las 13 horas, un taller de Danzas del Mundo para aquellas personas que quieran participar.
A las 13 horas se dará lectura a un manifiesto reivindicativo, finalizando la Jornada con una suelta de globos.
Animamos a todos los asturianos y asturianas a que acudan para unirse a nuestra causa y manifiesten públicamente su apoyo al colectivo de asociaciones de enfermedades raras allí concentrado.
Asociaciones federadas a Cocemfe Asturias participantes:
– Asociación de enfermos musculares del Principado de Asturias, ASEMPA
– Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística, F.Q.
– Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA-Principado
– Asociación de Hemofilia de Asturias, AHEMAS
– Asociación Asturiana de ATAXIAS, “Covadonga” ATAXIA
– Asociación Asturiana de Neurofibromatosis, ASNEFI
– Asociación COREA DE HUNTINGTON de Asturias
– Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias, CHYSPA
– Asociación de afectados por Miastenia Gravis, ADAMG