9 de Mayo de 2019
Fuente: ffluzon.org
La Fundación Francisco Luzón presentó ayer en el Consejo de Colegios Oficiales de Médicos el primer “Mapa de Cuidados de la ELA” diseñado con la participación de personas enfermas de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Un marco de trabajo de referencia que describe las necesidades de cuidados en cada una de las etapas de la enfermedad con el objetivo de adaptarlo en cada Comunidad Autónoma y llegar a un modelo de atención que mejore la respuesta a la enfermedad más allá del exclusivamente asistencial.
Durante la rueda de prensa de presentación, María José Arregui, Vicepresidenta de la Fundación Luzón, ha señalado que “más allá de un protocolo o guía clínica, este Mapa de Cuidados es una trayectoria que integra las vías clínicas existentes con los servicios y cuidados sociales de forma global, basada en las necesidades de las personas enfermas y las familias afectadas, actores principales en una enfermedad como la ELA para, desde esa visión integrada, ayudar a la administración a mejorar la respuesta a la enfermedad”. A lo que ha añadido: “Es una iniciativa de la Fundación Francisco Luzón en línea con nuestro objetivo: mejorar la calidad de vida de las personas enfermas de ELA desde la innovación”.
Dadas las características de la ELA, la atención de los pacientes exige la participación de especialistas en neurología, rehabilitación, neumología, endocrinología, psicología, trabajo social, enfermería o fisioterapia, profesionales de la atención primaria y de los cuidados paliativos: “Para que el abordaje sea efectivo, se requiere que sea integral y realizado por un equipo multidisciplinar con un alto grado de coordinación”, ha manifestado May Escobar, Directora General de la Fundación Luzón. “Uno de los objetivos del Mapa de Cuidados es mostrar a las diferentes Comunidades Autónomas que introduciendo innovación y realizando una escucha activa a los propios pacientes, es posible mejorar los actuales modelos de atención socio sanitario”.
Experiencias de otros países han demostrado los enormes beneficios de integrar la voz del paciente en el diseño de servicios, tanto en términos de calidad como en la continuidad de los cuidados, lo que finalmente impacta en resultados positivos en su salud.
Para la realización del “Mapa de Cuidados de la ELA”, se realizó una revisión previa de las guías y estrategias de ELA existentes en España; se realizaron 35 entrevistas cualitativas con pacientes y familiares para identificar necesidades y demandas en los servicios sociales y sanitarios y se diseñó una “ruta” contrastada posteriormente con otras personas enfermas y sus cuidadores, así como con 23 profesionales expertos en ELA y los 12 miembros del Consejo Asesor Socio Sanitario de la Fundación Luzón mediante la metodología de “Design Thinking”.
Las conclusiones de este “Mapa de Cuidados de la ELA” de la Fundación Luzón, pasan por afirmar que para poder dar una respuesta equitativa y adecuada a la Esclerosis Lateral Amiotrófica, el primer requisito es homogeneizar la calidad y el acceso a los servicios sanitarios y sociales, asegurando quetodas las Comunidades Autónomas cuenten con equipos multidisciplinares y vías clínicas integradas que permitan ofrecer una atención coordinada y centrada en el paciente para mejorar su calidad de vida.
Podéis consultar el Mapa de Cuidados de la ELA aquí.